De ce unii copii luptă, iar alții reușesc? De ce viața unora este plină de necazuri, iar a altora, de satisfacție și fericire? De ce unii oameni se îmbolnăvesc și mor de tineri, iar alții trăiesc sănătoși până la adânci bătrâneți? Ține doar de șansă și noroc sau există niște modele timpurii de dezvoltare care dezvăluie căi, bazate pe anumite legi, către abundență sau nenorocire?
De ce pe sora mea viața a aruncat-o în brațele disperării și ale unei catastrofe lente și dureroase, în timp ce pe mine m-a con- dus către reușite neașteptate și adesea fără precedent? Acestea au fost întrebările care mi-au aprins imaginația, m-au inspirat să devin pediatru și m-au călăuzit în cele din urmă în căutarea mea pentru înțelegerea puternicelor deosebiri care apar pe parcursul dezvoltării copiilor și a stării lor de sănătate, deose- biri care ne modelează ca adulți și ne fac să trăim într-un fel sau altul.
În prezent, știm din epidemiologie – știința care se ocupă cu studiul bolilor populației – că există într-adevăr tipare demne de încredere, foarte inegale, de boală și sănătate.
Graficul alăturat ilustrează cel mai reprodus rezultat din cadrul întregii cercetări din domeniul serviciilor de asistență medi- cală. El reprezintă o descoperire care a dirijat în mod hotărâtor felul în care ne gândim la provocările științei care se ocupă cu
Povestea a doi copii Orhideea și păpădia 31
studiul stării de sănătate a populației. Între 15 și 20% dintre copii – circa un copil din cinci – suferă de majoritatea bolilor fizice și psihice specifice unei populații de copii într-un interval de timp dat.
Către acest unu din cinci copii este direcționată peste jumătate din îngrijirea medicală acordată, ca și majoritatea cheltuielilor pentru sănătate. În plus, aceeași disproporție este constatată și în rândul populațiilor adulte și există dovezi că acei copii cu o rată dezechilibrată de îmbolnăviri devin adulți la fel de bolnavi. Aceiași copii care poartă pova- ra excesivă a bolii în copilărie devin adulții care suferă la fel de disproporționat.
Singurul și cel mai bine replicat rezultat în cercetarea privind serviciile de sănă- tate pentru copii: între 15 și 20% dintre copii – aproximativ unul din cinci –, din orice populație, suferă de mai mult de jumătate dintre bolile și tulburările psi- hice prezente la nivelul întregii populații și sunt responsabili pentru majoritatea serviciilor de sănătate, fiind cei cărora le este acordată mare parte a asistenței medicale.
Afecțiuni biomedicale, tulburări psihice și ponderea asistenței medicale
= 80-85% = 15-20%
Este remarcabil că toate acestea par să fie la fel de valabile în cazul copiilor din toată lumea: de la țările bogate la cele săra-
32 Orhideea și păpădia Povestea a doi copii
ce, atât în societățile socialiste, cât și în cele capitaliste, pe fie- care continent din est și din vest, în emisfera nordică și în cea sudică. Importanța acestor observații pentru sănătatea publică este evidentă: dacă am putea înțelege și ne-am putea ocupa de inegalitatea bolii în cazul acestei minorități de copii, am putea avea șansa de a elimina peste jumătate dintre afecțiunile bio- medicale și psihiatrice din rândul populației și am putea redu- ce dramatic nevoile costisitoare de îngrijire medicală și spitalizare. Cu alte cuvinte, am putea să creăm societăți mai echilibrate, populate de oameni mai fericiți și mai sănătoși.
Am putea stimula apariția unor familii mai puternice, cu mai puține dificultăți fizice și psihologice, și i-am putea ajuta pe părinți și pe copii să aibă în față un viitor mult mai optimist și mai plin de speranță.
Prin urmare, problemele de sănătate ale copiilor și, mai târziu, morbiditatea adulților, au o distribuție profund non- aleatorie. În loc să fie răspândită uniform și mai „corect” în întreaga populație de copii, boala este distribuită neregulat și-i afectează doar pe câțiva, cum ar fi sora mea și mulți alți copii asemenea ei. Din această cauză, există diferențe mari și sis- tematice în ceea ce privește rata îmbolnăvirilor în cadrul subgrupurilor de copii, iar această neuniformitate spectacu- loasă pare să nu fie generată exclusiv nici de natură (adică de moștenirea genetică), nici de cultură (de exemplu, experiențe și expuneri la mediu), ci mai degrabă printr-o interacțiune continuă și consecventă între natură și cultură: mai exact, printr-o acțiune reciprocă între gene și mediu. Înțelegerea acestor interacțiuni ne va conduce, la momentul cuvenit, în prima linie a științei emergente a epigeneticii și dincolo de ea.
Dar mai întâi să revenim la primele indicii ale cauzelor pentru care sănătatea este atât de neuniformă în cadrul grupurilor de
Povestea a doi copii Orhideea și păpădia 33
copii și la cine se dovedesc a fi acești copii nefericiți și disproporționat de bolnavi.*
Deși sunt sceptic când vine vorba despre tipologii de copii sau despre contraste suprasimplificate, am descoperit împre- ună cu colegii mei, în cadrul unui program extins de cercetare, existența unor tipare foarte diferite de reacții interne, biologi- ce, la mediu ale copiilor. Ca o aproximare schematică a ceea ce vom vedea mai târziu că dovedește știința, este util să afir- măm că aceste reacții se încadrează în două categorii distincte.
Unii copii, asemenea păpădiilor, au o remarcabilă capacitate de dezvoltare în aproape orice circumstanță de mediu pe care o întâlnesc. Florile de păpădie, aparent, pot să crească și să înflorească oriunde se întâmplă să ajungă semințele lor – de la pășunile montane fertile până la crăpăturile din trotuarele urbane. Alți copii, asemenea orhideelor, sunt deosebit de sen- sibili la mediu, iar asta-i face extrem de vulnerabili la adversități, însă neobișnuit de dinamici, creativi și plini de succes într-un mediu de îngrijire și susținere adecvat.
Originea acestor metafore – copiii-orhidee și copiii-păpă- die – se găsește într-o scurtă interacțiune pe care am avut-o, acum aproape 20 de ani, cu un suedez bătrân care a participat la o conferință pe care am susținut-o la Universitatea Stanford.
După ce mi-am încheiat luarea de cuvânt, un bătrânel sfrijit, aducând cu Yoda, cu niște sprâncene stufoase și un baston răsucit ca o rădăcină de copac, a înaintat lent pe culoar către partea din față a sălii, arătând și împungând către mine cu bas- tonul lui teribil și zicând: „Vorbești despre maskrosbarn!”. I-am spus că habar nu aveam că am vorbit despre maskrosbarn,
* Pentru cititorii mai puțin obișnuiți cu terminologia biomedicală – cuvinte precum
„morbiditate”, „interacțiune între gene și mediu” și „epigenetică” – există un glosar la paginile 349-351 (n�a�)�
34 Orhideea și păpădia Povestea a doi copii
după cum habar nu aveam ce este maskrosbarn. Mi-a explicat că maskrosbarn este o expresie suedeză care se traduce în engle- ză sub forma sintagmei „copil-păpădie”. Suedezii se folosesc de acest cuvânt când se referă la acei copii care, asemenea păpădi- ilor, pot să crească oriunde s-ar găsi, având un fel de capacitate nelimitată de „a înflori acolo unde sunt plantați”. Stimulat de această frumoasă și sugestivă figură de stil, am inventat apoi un neologism suedez orkidbarn, respectiv „copil-orhidee”, pentru a-i desemna pe acei copii care, asemenea orhideelor, sunt extrem de sensibili la caracteristicile mediului lor și pot să se transforme în niște ființe magnifice dacă sunt atent îngrijiți, însă pot să pălească și să intre în declin dacă sunt neglijați sau dezavantajați.
Copiii-orhidee, care sunt mai sensibili și mai reactivi bio- logic la context atât în condiții de laborator, cât și în mediul lor de viață, constituie sursa unei mari părți din îngrijorarea noas- tră colectivă, a suferinței și angoasei noastre ca părinți, profe- sori și profesioniști în domeniul asistenței medicale. Acești copii – și omologii lor adulți care sunt prietenii și colegii pentru care ne facem adesea griji –, când nu sunt înțeleși și susținuți adecvat, pot să le provoace mari suferințe, tristeți și dezamă- giri familiilor lor, profesorilor și societății în general.